2019年2月2日更新
やはり目について学校で友達から言われているようです。正直、小学生〜中学生までの間が重要だと思っています。
笑顔で乗り超える
それは僕ら夫婦にしかできないこと。
「我慢しなさい」
これだけは絶対に言わないし、思いもしないし、彼にもさせない。決定的な策なんてないけど、安心してパパにまかせろ。
マーカス・ガンについては引き続き、何か情報がありましたらよろしくお願いいたします。
いきなり重めの話になってしまいますが、自分がブログをやろうかな？と思った理由の一つでもあるので。
先日、息子がマーカス・ガン現象と判明しました。
目次でサラッと流し読み
マーカス・ガン現象とは
あくびや水を飲むなど顎の運動に伴って上眼瞼がピクピクと上方に不随意に動く病態。
上眼瞼挙筋と咀嚼筋である外側翼突筋のそれぞれ支配神経が、先天性に異常な連絡を持っていることが原因である
日本小児眼科学会HPより引用
一般の皆様へ - 日本小児眼科学会 | 子どもの眼の疾患に関する医療と学問の発展を目的とする日本小児眼科学会
マーカス・ガン現象にたどり着くまでの簡単な経緯
産まれて間もない頃から、おっぱいを飲んでいる時に左目が見開いたりと、なんとなく違和感は感じていました。
かかりつけの医師に斜視や弱視の疑いがないか相談し、特に問題なさそうだったので様子見ということでした。
ただ、目を見開く現象については不明であり、時間の経過で症状の緩和を期待していくことに。
息子は3歳も半ばに差し掛かりましたが、特に症状も緩和もないため再度医師に相談、地元の大き目の総合病院への紹介状を書いてもらいました。
そして、総合病院で診察してもらったところマーカス・ガン現象だと診断されました。
担当した医師もそういえばそのような現象があったかも程度で、はじめは伝えられた名称も間違っていたし(医学書のドイツ語？英語？の読み間違い？)
分厚い医学書を引っ張り出してきてから伝えられました。
一説には100万人に3人程度の非常にレアな(計算上、日本人では350人前後？)現象とも言われているようで、眼科医ですら知らない医師も少なくないようです。
息子の場合、マーカス・ガン現象と併発していることもある眼瞼下垂（がんけんかすい）の症状はありませんでした。
マーカス・ガン現象の効果的な治療法は現時点では無い？
まだ調べる量も少ないですが、どうやら現時点では効果的な治療法はないようです。
が、自然に改善されたケースはどうやらあるようです。
マーカス・ガン現象の情報量はかなり少ない
非常に少ないです。
インターネット上では現象の様子や、質問掲示板への書き込みはチラホラみかけますが、古い情報もあるようです。
レアな現象だけに仕方ないとは思います。
どう向き合っていく？病気ではないよ
決して病気ではない。
そう強く思っています。
すぐに息子がどうこうなってしまうことでもないとも思っています。おそらく非常に長い付き合いになるでしょう。
今後はこの現象を診察したことがある、もしくは現在している医師が居れば是非診て頂きたいと思っています。
ただ、腫れ物に触るような扱いをするつもりはありません。
経過をよく観察し、最も心配である斜視や視力の低下、眼瞼下垂などには十分注意したいと思います。
2歳頃の息子です
本人はいたって普通です。
現象がもっともよく出るのが、ペットボトルを飲む時や大きな口を開けてするアクビの時くらい。
普段の見た目では全く分かりません。
このさき息子が成長してからこの現象としっかり向き合っていき、その心を閉ざしてしまうことなどないよう、家族みんなで対処していきたいと思います。
最後に
今後もマーカス・ガン現象については、なにか情報があれば記事にしていこうと思っています。
同じくマーカス・ガン現象と診断された方がこのブログに辿り着いた際に、微量ながら情報を得てもらえたらいいなと。
私自身も全くの無知です。
「ブログを読んで頂いた方からの情報も期待したい」それが記事にした本音でもあります。
何度も言いますが病気ではありません！
とにかく前向きに明るくいきたいと思います！
